Tento web využívá cookies. Jeho používáním s tím vyjadřujete souhlas. Více informací

Kristina|ŽENA s.r.o.
Kristina|ŽENA s.r.o.
Vloženo 22. 5. 2021
Líbí se mi

Na synův autismus jsme se rozhodli dívat jako na dar, říká Barbora Chuecos

Kristina|ŽENA s.r.o.
Kristina|ŽENA s.r.o.
Vloženo 22. 5. 2021
Líbí se mi
Na synův autismus jsme se rozhodli dívat jako na dar, říká Barbora Chuecos

Na synův autismus jsme se rozhodli dívat jako na dar, říká Barbora Chuecos

Může být dítě se speciálními potřebami darem a ne neštěstím? Může. Podle Barbory Chuecos a jejího manžela Ernesta jim jejich autistický syn přinesl do života zcela jiný rozměr a učí je bezpodmínečné lásce. 

Bára o svém, dnes už 13letém synovi Ángelkovi s tmavě čokoládovýma očima mluví opravdu krásně, jako o andělském dítěti, které jim do života přineslo štěstí a vnitřní klid. A přitom to úplně na začátku cesty, kdy se z uplakaného a neklidného miminka dostali k diagnóze středně funkčního autismu, vypadalo dost depresivně. 

Ángel při hře typické pro PAS diagnózu – pravidelnost v řadách

Jak se Ángel projevoval jako dítě?

„Ángelek byl uplakané miminko, ale dlouho nás nenapadlo, že by bylo něco špatně," říká Barbora a dodává, že synovo "opoždění" dávala za vinu dvojjazyčné domácnosti (otec je Venezuelan, tedy čeština a španělština) a tomu, že je to prostě kluk a kluci jsou přece pomalejší… Když bylo Ángelovi okolo 4 let, jeden rodinný známý poukázal na možnost autistického spektra a po krátkém samostudiu se oba rodiče jasně shodli, že mají doma autistu. Do té doby o autismu vůbec neslyšeli.

„Hračky si stavěl do řad nebo do naprosto pravidelných mandal, nemluvil, neustále křičel, neměl oční kontakt, žil ve svém světě a neustále běhal po celém domě," popisuje Barbora chování 4letého chlapce. A potom přišlo období uvědomění si reality a následné diagnostiky.

Pro mnohé rodiče je právě toto období zlomové – přijmout fakt, že máte autistické dítě není snadné. „Mezi 4 a 5 rokem (v pěti dostal Ángel diagnózu autismu) to pro mě bylo asi nejtěžší. Jak jsem hledala informace, tak jsem narážela na názory odborníků a na mnoho příběhů, které jsem sledovala se slzami v očích a s pocity smutku, zoufalství nebo vzteku," vypráví Bára a společně si, jakožto mámy s dětmi s PAS diagnózou, notujeme nad chabými možnostmi podpory, které tento stát dává rodinám s dítětem se speciálními potřebami.

Životní zlom nastal po tom, co se rodina seznámila s programem Son Rise

Když začne Bára mluvit o programu Son Rise, je to jako by mluvila o jiném světě, o světě, kde platí pravidla slabšího, o světě, do kterého se musíte nechat pozvat a pozorovat ho a když se vám podaří se propojit, získáte celou novou dimenzi.

Son Rise program (*dále SRP) je speciální terapeutický dlouhodobý program pro děti na autistickém spektru, založen na respektování autistických dětí a jejich projevů.

„Na SRP nás upozornila jedna naše kamarádka v březnu 2013. Při zhlédnutí prvních videí jsme plakali dojetím, protože jsme měli pocit, že s touto láskyplnou filozofií bytostně ladíme. Na autismus se nepohlíží jako na tragédii, ale jako na požehnání a příležitost k osobnímu růstu. Zjistili jsme, že jejich přístup a techniky plné respektu a pochopení jsme do jisté míry nevědomě již používali," popisuje maminka Bára a z nadšení a vnitřního klidu jde poznat, kolik v SRP našli pomoci a podpory.

Program vychází z myšlenky, že když tyto děti nemohou jít do našeho světa, tak my půjdeme nejdříve do toho jejich a až pak jim budeme ukazovat cestu do světa našeho. Barbora dodává, že než poznali program Son Rise, měli pocit, že jsou na všechno úplně sami. „Najednou jsme se mohli opřít o 40 let inspirujících zkušeností stovek rodin z celého světa a mnoha kultur." Manželé Chuecos byli tak nadšení, že se ihned propojili s uznávanou českou odbornicí na SRP Lindou Cecavovou (Rozvoj hrou) a zároveň si z USA objednali všemožnou literaturu a začali metodu aplikovat.

Autismus jako požehnání – od syna se učíme bezpodmínečné lásce

Od tohoto seznámení se SRP uběhlo již téměř 10 let a dnes rodina tento program plně respektuje a žije. Několikrát byli na školícím programu SRP přímo v Americe a Ángelek udělal opravdu veliké pokroky, rozmluvil se, je to veselé a šťastné dítě. „Naše priority se zcela změnily, nemáme nastavené mantinely, čeho kdy musí syn dosáhnout. Pracujeme na zlepšení komunikace a sociálních dovedností, ale zároveň jsme náš život přizpůsobili jeho tempu. 

A protože je starost o autistické dítě velice náročná a v ČR se o tomto tématu stále moc nemluví, manželé se rozhodli svůj příběh sdílet ve svém projektu Autismus jako dar, který se stal zároveň i neziskovou organizací. Manželé za ta léta, co o syna pečují, vybudovali svou síť dobrovolníků, kteří se o Ángela dokáží postarat a zároveň u nich projdou tréninkem pro aplikování Son Rise Programu."

Další aktivitou rodinné neziskovky je organizace měsíčních setkání, kde se o tématu autismu mluví a sdílí se zkušenosti například na téma, jak doma pracovat s dětmi na principech Son Rise Programu, jak může pomoct domácí terapie Handle (která Son Rise Program může hezky doplňovat), dalšími tématy jsou výživa a diety, komunikace včetně záchvatů a vzteku, sexuální výchova, atd.

„Tato setkání (dřív fyzicky, teď on-line) děláme pro veřejnost, účastní se rodiče i odborníci, učitelé, asistenti, sociální pracovníci, terapeuti, ale měli jsme tam třeba i babičku, která chtěla líp chápat svého vnuka, anebo slečnu, která chtěla víc podpořit svoji sestru s PAS. Pak děláme rodičovskou uzavřenou skupinu, kde pracujeme se stejnou skupinou rodičů víc do hloubky."
 
Barbora na závěr doplňuje výčet dalších aktivit, které v rámci svého projektu realizují: „Dále organizujeme víkendy pro rodiče s dětmi – po těch je veliká poptávka. Nově jsme začali dělat setkání v angličtině – impulsem bylo to, že se nám během jednoho týdne ozvali dvoje rodiče žijící v ČR – cizinci, kteří se cítili velmi izolovaní, neměli dost informací, neznali žádné rodiče auti dětí a kvůli jazykové bariéře se nemohli připojovat na naše měsíční setkání v češtině."

Tato rodina se stala inspirací pro mnohé rodiče, kteří to, že se jim narodilo dítě s poruchou autistického spektra, brali jako tragédii a dnes to právě díky této trojici začali vnímat pozitivně. 
 
Foto: archiv

Místo, kde můžeš psát a diskutovat

Pro možnost vložit komentář musíte být přihlášena.
alucca
alucca 2. 6. 2021

Children with autism are often endowed with a more natural gift than the average person. It will not be difficult if parents always love and beside the child, they can still be successful like everyone else. https://mqdirections.com/

Odpovědět
avatar
Macina Nováková 26. 5. 2021

Já si osobně myslím, že tohle je jediná správná cesta, jak vydržet psychicky se sebou, se synem... Kdo to zná, tak to ví. Moje sestra má postiženou dcerku a sama si to nastavila přesně stejně, že je to pro ně dar, že vůbec nějakou mají. Měli totiž obecně problémy s početím. A vidíte. Teď jí bude deset let a od nás dostane přenosný reproduktor z https://www.carneo.cz/prenosne-reproduktory ... Zrovna v sobotu tam snad po půl roce jedeme. Ani na Vánoce jsme se raději neviděli.

Odpovědět

ŽENY s.r.o. v číslech

3 887
testovaných produktů
98 180
registrovaných inspirativních žen
210 746
vložených hodnocení

Chci odebírat novinky na svůj email.