avatar
Kristina|ŽENA s.r.o.
vloženo 9. 10. 2018
Líbí se mi

Mít dítě s poruchou autistického spektra není žádné neštěstí. Je to dar

avatar
Kristina|ŽENA s.r.o.
vloženo 9. 10. 2018
Líbí se mi
Mít dítě s poruchou autistického spektra není žádné neštěstí. Je to dar

Mít dítě s poruchou autistického spektra není žádné neštěstí. Je to dar

Jako každá máma miluju svoje dítě nejvíc na světě. Joachim ale není jako každý tříletý chlapeček. Je jiný, zvláštní, speciální, atypický... je to totiž pravděpodobně autista. Píši pravděpodobně, protože bych ho nerada předčasně zavřela do určitého boxu, dala mu samolepku, která bude určovat jakým směrem se bude jeho život ubírat. Můj syn je ten nejúžasnější kluk na světě a já bych ho nevyměnila ani za deset "zdravých" prcků.

Jeho mozek se vyvíjí jinak a mě to upřímně fascinuje – to, jak je citlivý a vnímá věci, které my už vnímat neumíme nebo nechceme. Musím mu naslouchat desetkrát víc, než normálnímu dítěti, musím číst mezi řádky a nesmí mě rozhodit, že je něco "jinak než by mělo". Na to si ale zvyknete snadno, obzvlášť, když jiné dítě nemáte a srovnání tak přichází pouze zvenčí. 

Na co si asi nezvyknu nikdy, je noční buzení. Hlavně kolem úplňku... (Autistům se přezdívá Děti úplňku, protože na ně neskutečně působí). Joa se umí probudit ve 3 v noci a je ready to go připravený na jakoukoli hru, zpívá písničky a je úplně vzhůru. Trvá další dvě, tři hodiny, než mu jeho mozek řekne, ještě ne, ještě musíš spinkat. Můj mozek tohle nese těžce, hlavně když je takových nocí víc za sebou. Když byl miminko, nechápala jsem co se děje, proč ho nemůžu hned uspat, houpala jsem ho v nárůči o sto šest a šílela z toho, že to nefunguje. Dneska vím, že to potřebuje čas. Nikdo z nás neumí spát, když se mu prostě vůbec nechce. A tak už jsem v klidu jen ráno občas přijdu pozdě do práce (díky moc za pochopení, které mám v ŽENÁCH s.r.o.) a Joa pozdě do školky (soukromá školka, neřeší to, chápou), protože druhou část noci dospáváme ráno... 

Co to vlastně je ten PAS 

PAS neboli poruchy autistického spektra národní ústav pro autismus (NAUTIS) vysvětlujejako poruchu vývoje sociální interakce a komunikace. Jde o vrozenou odlišnost ve vývoji a fungování mozku, která způsobuje, že dítě se chová a myslí jinak než jeho vrstevníci. Má potíže v komunikaci, nedokáže adekvátně reagovat na běžné situace. Na druhou stranu v některých oblastech mohou lidé s autismem výrazně převyšovat ostatní, třeba v matematice (především lidé s Aspergerovým syndromem), jazycích nebo umění. 

Někteří lidé s touto diagnózou vyžadují speciální vzdělávání a neustálý dohled, jiní žijí samostatně, jsou úspěšní v zaměstnání a vedou spokojený rodinný život a možná ani nevědí o tom, že mají PAS. Modelový příklad člověka s diagnózou autismu neexistuje. 

Komunikace

Můj Joachim slovně nekomunikuje, nejedná se tedy o naslouchání mu v pravém slova smyslu. Jeho slovní zásoba je úžasná, nicméně se mnou nemluví. Mluví si sám, při hře, zpívá si, počítá... ale mami jsem od něj nikdy neslyšela. Zatím. Jestli se to někdy stane, tak to bude pořádná oslava, ale jestli ne, nevadí, říká mi to pokaždé, když se na mě s láskou podívá, když mě obejme, když se pokouší mi dát pusu (moc mu to ještě nejde ). Každý den mi to říká stokrát s největší možnou láskou, jen beze slov. 

Komunikace začíná přes oční kontakt a ten my musíme dennodenně trénovat. To zní dost podivně že? Ale děti s PAS se očnímu kontaktu doslova brání. Často se dívají nepřítomně, nebo úplně jinam. Neumí ho totiž používat, jejich mozek nevysílá signál "podívej se". A tak se komunikace trénuje pomocí kartiček s obrázky pro lepší představivost. 

Hrajeme si taky jinak

Joa od roku umí abecedu a počítat do dvaceti, abych tomu dala korunu, všechno v angličtině. A to nejen proto, že jeho tatínek není Čech, nebo proto, že jsme žili v Irsku od jeho 6 měsíců do 2,5 roku. Angličtina je totiž pro děti s PAS, mnohdy jednodušší - zní jim líp a líp se jim učí. Joa umí víc než 30 anglických písniček (má skvělou paměť), zvířátka, barvy, tvary... to vše u nás frčí v angličtině. Ejbísí musí být pěkně v řadě nebo do kruhu, když už je to pro něj nuda, skládá si to pozpátku. 

Záliba v písmenkách a číslech je další ze znaků PAS, stejně tak jako hra, kdy dítě skládá věci za sebe do řady, nebo v naprosto stejném pořadí. Jsou to systematici, co potřebují řád a rutinu, v každém věku.

Rituály a rutina

Děti s PAS mají své rituály, a tak se například do školky chodí vždy stejnou cestou, a proto nám trvalo 3,5 roku, než jsme dali sbohem kočárku. Hluk, moc lidí, sirény na ulici, to všechno jsou spouštěče nepohody a paniky... pak přichází pláč a zacpávání oušek u některých až záchvaty. Ale i to se dá natrénovat, jen to prostě není automatické, jako u zdravých dětí, které to neřeší. 

Zvláštnosti ohledně jídla a motoriky

Děti s PAS jsou obvykle hodně konzervativní i co se jídla týče. Někteří (s těžším stupněm autismu) nejsou dokonce schopni jíst určité barvy, nebo, když se jednotlivé potraviny na talíři dotýkají (třeba maso a brambory). Joachim je vcelku jedlík, to, že má své oblíbené jogurty, suchary, ovesné sušenky, že nesní syrové ovoce ani zeleninu... je vlastně docela standard. Nic až tak zvláštního. Ale protože mu hůř funguje jemná motorika, především když jde o koordinaci pohybu, dodneška se třeba neumí sám najíst lžící. Nebo nepije z hrnku, ale pouze ze sportovní lahvičky. Taky nesní čímkoli namazaný chleba, sušenky s čokoládou nebo bonbón (to jsou ty výhody ). Letos v létě jsme objevili Ameriku, totiž zmrzlinu. Možná je to směšné, ale nevíte, jakou jsem měla radost, když si ten ajskrým vzal s radostí do ruky a celý ho snědl. 

Co se motoriky týče, děti s PAS jsou dost často nešikové. Joa si letos v létě POPRVÉ správně sedl na odstrkovadlo, co má dělat pravá a levá noha pro něj byla záhada na celé odpoledne. Na kolo, nebo koloběžku, na kterých děti v jeho věku už běžně jezdí můžeme zapomenout. Jak jsem psala, jsem šťastná, že konečně nemáme kočárek a na kole ať jezdí třeba až v deseti letech.

Nepodceňujte situaci, ani sebe a hlavně nesuďte

Je toho spousta o čem by se dalo psát. Chtěla jsem tím vším jen říct, že mít dítě s poruchou autistického spektra není žádné neštěstí. Je to dar. Každý den se těším, jak spolu budeme pracovat a trénovat, protože to má obrovský smysl. Nikdy jsem si neřekla, "proč zrovna já" a tak podobně. Dítě s PAS vám vytříbí smysly a otevře obzory. Chce to jen dobře se informovat, nic nepodcenit a nebát se toho, že vaše dítě "není normální". Včasnou ranou péčí mu totiž můžete neuvěřitelně pomoct a vše mu ulehčit. A tím i sobě. 

PS: Až příště uvidíte na ulici nebo v MHD vztekající se dítě, a hodnou maminku, co na něj nekřičí, ale snaží se ho uklidnit a opakuje se jak kolovrátek, uvědomte si, že to nemusí být nevychovaný spratek a matka měkejš, ale dítě s diagnózou PAS, které třeba ani neumí mluvit a neumí říct, co ho trápí, že se třeba bojí, že je mu zima nebo horko, že ho bolí zub anebo, že si zapomnělo svou oblíbenou hračku, bez které bude celý den špatný. 

Místo, kde můžeš psát a diskutovat

Pro možnost vložit komentář musíte být přihlášena.
avatar
Bells 21. 10. 2018

Kristínko opravdu moc hezký příběh. Škoda, že to taky tak necítím. Nepočítala jsem s tím, že se mi narodí génius (hlavně pokud bude po mě), ale že to bude takový extrém mě dost zaskočilo. Je to pro mě hrozně těžké, bohužel. Ale jste pro mě teď vzor. Budu se snažit víc.

odpovědět
avatar
Evčík 19. 10. 2018

Kristínko, moc hezky jste to popsala. Mám pětiletého vnoučka. Když mu byl rok, tak jsem slovo autismus řekla nahlas a od té doby s ním nesmím být. Uškodila jsem nejen jemu, ale i sobě a je to velká škoda. Je třeba s ním pracovat, čas utíká. Všichni jsou v klidu, jen já nikoliv. Moc Vám fandím, že jste skutečnost přijala a jste schopná o tom mluvit. Moje dcera se zřejmě nemá ráda a ještě situaci, ve které je, nepochopila a ani nechce. Jste skvělá! Díky!

odpovědět
avatar
Kristina|ŽENA s.r.o. 20. 10. 2018

Milá Evičko, tak to mě moc mrzí. Spousta lidí před tím raději zavře oči, než aby to přijali a tím otevřeli dveře pomoci svému dítěti. I mne to nějakou dobu trvalo, přiznávám... budu držet palečky, aby to dcera brzy pochopila, a aby jste mohla Vy vídat svého vnoučka a pomoci mu zkoumat tento, pro něj tak trochu cizí, neznámý svět. ..

avatar
Renata Siranová 13. 10. 2018

Kristinko, nejen, že jste článek upřímně a krásně napsala, vy žijete každým okamžikem, jste skvělá maminka a žena s velkým srdcem a jste velkou inspirací pro všechny ostatní rodiče... od srdce Renata

odpovědět
avatar
Kristina|ŽENA s.r.o. 14. 10. 2018

Moc děkuji Renatko, moc si toho od Vás vážím... opravdu moc.

avatar
gustawka 13. 10. 2018

nádherně napsáno

odpovědět
avatar
Marsy 12. 10. 2018

Krásně nápsané s obrovskou láskou, pokorou , kterou by měla mít každá žena. Každý život je ohromný zázrak a zároveň neskutečný dar. Přeji mnoho lásky, radosti, pokroků, rodinné pohody, podpory, opory okolí a zdravíčka.

odpovědět
avatar
Kristina|ŽENA s.r.o. 14. 10. 2018

Moc děkuji za milá slova

ŽENY s.r.o. v číslech

1
žena na začátku (naše Eva)
3.
rok startujeme v novém
9
regionálních Pracoven ŽENY s.r.o.
67 518
registrovaných inspirativních žen
2 887
testovaných produktů
108 807
vložených hodnocení